Newsletter de Maureen - novembre 2012 19.11.2012
Chers "Amis de Maureen",

Un petit message ...

Notre site a 45 jours, ce qui parait tout récent, mais qui est pourtant déjà si long au regard de l'immense chemin parcouru.
Bientôt 100 membres inscrits et presque 3000 visites, quel soutien !

La très grande dynamique des premiers jours est évidemment retombée, et ce n'est pas une surprise pour nous, mais nous attachons une grande importance à ce que le fil qui nous relie à vous tous ne se brise pas, pour que Maureen chemine tranquillement avec tout ces gens qui l'entourent en permanence, des 4 coins de la France ... et d'ailleurs ...

Ne sous-estimez pas votre importance, chaque message reçu sur le livre d'or, aussi petit soit-il, est pour nous une grande bouffée d'air frais, une vague de chaleur qui nous remplit le coeur d'un peu de douceur, un réconfort indispensable, chaque soir et chaque matin, quand avec Maureen la vie n'est pas toujours drôle.

Même si les mises à jour sont moins nombreuses que les premiers jours, vous trouverez encore quelques nouveautés sur le site, notamment des photos depuis sa naissance, une rubrique consacrée à Clémence et la page Actualités.

Concernant le Livre d'or, vous recevez peut-être un mail chaque fois qu'un message est posté par un membre.
Si vous ne souhaitez plus recevoir cette information, c'est tout simple :
- rendez vous ici : http://www.lesouriredemaureen.fr/forums/livre_d_or.html
- connectez vous avec votre identifiant et mot de passe
- allez dans la palette outil de gauche (zone grise), et activez ou désactivez les "notifications" au choix.

Prochainement, vous recevrez des informations sur l'état de la recherche médicale sur la dystrophie neuro axonale infantile en France et dans le Monde, ainsi que les possibilités de dons et de soutien.

A très bientôt,



Les FICAT'S
Au sommaire :

SON QUOTIDIEN - Novembre 2012

Deux mois après notre arrivée à Eybens, le quotidien de Maureen se met peu à peu en place.

Suivie au CAMSP de St Martin d'hères, nous avons fait connaissance avec la nouvelle équipe. Le contact le plus régulier c'est Anne la kiné. Maureen travaille avec elle tous les jeudis après-midi. Le lundi, a démarré la balnéothérapie avec le psychomotricien et l'éducatrice.
En plus, au Camsp, Maureen a eu le plaisir de retrouver Jacques, le formidable appareilleur qui fait des miracles pour son confort. Comme elle le connaissait depuis près de 2 ans à Romans, les retrouvailles après l'été ont été joyeuses pour tout le monde.

Le vendredi Maureen continue à se rendre à la garderie Collin-Maillard à Eybens et occasionnellement elle y va une deuxième demi-journée par semaine. Le personnel est pleinement disponible pour intégrer Maureen à la vie de la garderie, ce qui facilite beaucoup le contact. Merci !


Pendant les vacances, Maureen a profité des ses grands-parents en privé, 2 jours toute seule, quel luxe !


Sur le plan pratique au quotidien, Maureen est actuellement dans une phase pas forcément facile, car sa tonicité est très fluctuante et l'on constate un peu plus chaque jour qu'elle a du mal à se tenir, même assise dans son corset siège, la tête paraissant lourde !
Par ailleurs, même si son appétit reste bon, les temps de repas deviennent de plus en plus longs, car la mastication des aliments est difficile, donc très lente, cela nous obligeant de plus en plus à réduire les morceaux qu'on lui donne, problème que nous n'avions pas il y a encore quelques mois.


Enfin, il est important de vous dire que Maureen n'est pas seule. Elle a deux "amis" pas comme les autres, TOM et LISANDRU, qui sont les seuls à pouvoir la comprendre. N'hésitez pas à prendre de leur nouvelles depuis la page "LIENS"

SON QUOTIDIEN - Septembre / Octobre 2012

Le 5 septembre 2012, Maureen aurait du faire sa rentrée à l'école, en petite section de maternelle. Malheureusement, ses difficultés sont trop importantes et nous n'avons pu envisager cette éventualité.

Elle passe donc la majeure partie de son temps avec nous, à la maison.

Une grande partie de sa semaine s'articule autour des RDV au C.A.M.S.P. (centre d'action médico sociale précoce). Elle y suit des séances de kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie et balnéothérapie. Ponctuellement, elle rencontre aussi une ergothérapeute, une psychologue, une éducatrice, des médecins.

Depuis Notre arrivée à Eybens, Maureen est suivie au CAMSP de St Martin d'Hères. Son planning de soin est en cours d'organisation.

Le vendredi matin, Maureen est accueillie à la Halte-garderie Colin-Maillard d'Eybens où elle a été, dès le départ, accueillie très spontanément par toute l'équipe que nous remercions.

Une réalisation Quomodo