LES AMIS DE MAUREEN - Lettre n°3 31.01.2013
Amis de Maureen, bonjour.


Voilà, l'année 2013 est lancée !

Pour Maureen et sa famille cela signifie l'arrivée imminente d'un petit frère ou d'une petite soeur et vous imaginez bien l'enthousiasme qui grandit ces derniers jours, ...

Toutefois, ces beaux jours qui s'annoncent ne nous empêchent pas de maintenir notre dynamisme autour de Maureen. Et nouvelle année rime avec nouveau projet :
Pour entretenir la vague formidable qui nous porte et nous aide à avancer nous avons décidé de lancer un grand projet : la création de tee-shirt I LOVE MAUREEN. Nous espérons ainsi continuer à agrandir le cercle des Amis de Maureen qui suivent son parcours et porteront le jour ou la nuit, un tee-shirt pour elle. Mais le but est aussi de pouvoir alimenter la (nouvelle) "Cagnotte de Maureen", petite réserve que nous mettons en place pour nous soutenir dans les frais liés à la maladie. Ces frais sont conséquents et réguliers, et malgré les aides, les sommes engagées sont souvent plus importantes. De plus, obtenir des aides signifie remplir de longs dossiers et réaliser de lourdes démarches administratives, ce que nous ne faisons pas quand les dépenses sont petites ou urgentes. Des frais restent donc souvent à notre charge.

Les frais du quotidien, ce sont par exemple :
- Le gros matériel médicalisé ou adapté (voir la nouvelle page du site à ce sujet)
- Les aménagements du quotidien, petits bricolages, petits achats pour la maison, pour la chambre, le bain, car Maureen a sans cesse besoin d'aménagements spécifiques...
- Les frais divers, comme les trajets pour se rendre aux RDV, au CAMSP, etc ...
Au final, des petites sommes s'accumulent et sans qu'on s'en rende compte, cela devient conséquent. Voilà donc la raison d'être de la cagnotte de Maureen, petite réserve pour améliorer le quotidien.

Ainsi, ...
Chaque tee-shirt sera vendu 12 euros et pour chaque tee-shirt vendu, 7 euros seront reversés dans la "Cagnotte de Maureen".
Vous pouvez réserver votre tee-shirt dès à présent, commande possible jusqu'au 28 février, livraison en mars pour la première commande.
Les photos des modèles disponibles sont visibles sur le site. Allez-y vite !



Enfin, sur un autre registre, vous pourrez très prochainement faire un don pour la recherche médicale et la DNAI et cela par le biais de l'association internationale DNAI qui est en contact direct avec un groupe de chercheurs basés aux Etats-Unis, dirigés par Suzan Hayflick, qui effectue des recherches sur cette maladie depuis plus de 20 ans.
Dès que les modalités seront en place, nous ne manqueront pas de vous les transmettre.


D'ici là, portez vous bien,

Mathieu, Noelle, Clémence... et Maureen bien sûr !


La famille Ficatier
Au sommaire :

MAUREEN est notre deuxième enfant. Petite fille de 3 ans 1/2, elle...

MAUREEN est notre deuxième enfant. Petite fille de 3 ans 1/2, elle est atteinte d'une maladie très rare et incurable appelée Dystrophie Neuro axonale infantile (DNAI).

Nous vous proposons de suivre ici son cheminement et d'obtenir quelques informations sur sa situation et la maladie.


Ce site a pour but :

- de relier Maureen avec tous les gens qui souhaitent garder un contact avec elle et lui apporter un peu de bonheur.

- de faire partager notre cheminement pas comme les autres, pour rompre l'isolement et faire connaitre cette maladie rare.

EVENEMENT !

ACHETEZ le tee-shirt I LOVE MAUREEN
et participez à la "Cagnotte de Maureen" pour la soutenir au quotidien.
(cliquer sur l'image pour accéder aux tee-shirts)

L'ACTUALITE de MAUREEN ...

Comment va Maureen au fil des mois ??

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