LES AMIS DE MAUREEN - Lettre n°5 - NOUVELLES DE PRINTEMPS ! 10.04.2013
Chers Amis,

Le printemps n'arrive pas vraiment, certes, mais cela ne nous empêche pas de vous donner des nouvelles. L'opération "tee-shirts" s'est bien déroulée et vous avez normalement reçu votre commande. Ne négligez pas les quelques consignes de lavage que vous avez déjà reçues dans le dernier message, car il semble que lors d'un lavage trop chaud les couleurs du flocage s'atténuent un peu.

Cette opération ne s'arrête pas là. Dès aujourd'hui, participez au CONCOURS PHOTO en envoyant par mail votre PHOTO la PLUS ORIGINALE avec le tee-shirt I LOVE MAUREEN.
Au ski, à la mer, dans votre jardin, votre salle de bain ou en groupe, en France ou au bout du monde, imaginez une photo qui fera fureur, ...
Envoi des photos avant le 15 mai, récompense à la meilleure photo !


Revenons désormais à Maureen. Son actualité est riche en ce moment, car nous sommes sur le point d'obtenir une place pour elle dans un institut adapté, IME ou IMP. Elle pourrait alors être accueillie à la journée et cela peut-être très prochainement, dans les semaines (ou mois ...) qui arrivent. Si tout pouvait être en place à la rentrée de septembre ce serait formidable.
Deux intérêts majeurs :
- Pour Maureen, enfin un accueil à plein temps (9-16h toute la semaine) réellement adapté à ses besoins par du personnel spécialisé (éducateurs spécialisés), où elle pourrait également recevoir ses soins habituels (kiné, balnéo, psychomotricité, orthophonie. ...). Tout réuni dans un seul lieu. Fini les allers-retours ponctuels et contraignants au CAMSP pour des séances parsemées dans la semaine, qui à la longue nous pèsent.
- Pour nous, la sérénité de la savoir entre de bonnes mains et la possibilité de se dégager du temps libre dans la semaine, ne plus avoir Maureen tout le temps à la maison, retrouver un rythme de vie un peu plus serein.

Nous avons déjà visité deux de ces instituts et attendons le dernier RDV prévu à la fin du mois. Des rencontres pour l'instant positives, encourageantes, qui redonnent un peu de baume au coeur.


En ce moment, Maureen continue à perdre un peu de tonicité, sa tête est de plus en plus lourde, sa fatigabilité augmente. Mais son sourire reste accroché à son visage et on peut sans hésiter dire qu'elle a adopté son petit frère, elle le perçoit dès qu'il est là, dès qu'il est proche, le cherche du regard, le touche et rigole à chaque fois qu'il s'agite. Une complicité étonnante et magique, comme si une communication s'établissait entre eux sans qu'on puisse vraiment interférer ou comprendre.

Enfin, retrouvez désormais sur le site la rubrique "LE FIL ROUGE" avec une nouvelle mise en page et des actualités plus régulièrement mises à jour.

Nous attendons vos photos...
A très bientôt,


La Famille FICAT'

PS : N'oubliez pas l'anniversaire de MAUREEN, il approche à grands pas !
La famille Ficatier
Au sommaire :

MAUREEN est notre deuxième enfant.

MAUREEN est notre deuxième enfant.

A 3 ans 1/2, elle est atteinte d'une maladie très rare et incurable appelée Dystrophie Neuro axonale infantile (DNAI).

Nous vous proposons de suivre ici son cheminement et d'obtenir quelques informations sur sa situation et la maladie.


Ce site a pour but :

- de relier Maureen avec tous les gens qui souhaitent garder un contact avec elle et lui apporter un peu de bonheur.

- de faire partager notre cheminement pas comme les autres, pour rompre l'isolement et faire connaitre cette maladie rare.

LES TEE SHIRTS SONT ARRIVES

LES TEE SHIRTS SONT ARRIVES
Distribution en cours...

NOUVEAU

Pour rester en contact, suivez le FIL ROUGE de Maureen, son actualité au fil des semaines.

EVENEMENT : CONCOURS PHOTO

EVENEMENT : CONCOURS PHOTO

Envoyez la photo la plus originale prise
avec le tee-shirt I LOVE MAUREEN
et remportez le lot surprise.

date limite d'envoi : 15 mai 2013

cliquer sur l'image

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Le tee-shirt I LOVE MAUREEN
Pour participer à la "Cagnotte de Maureen" et nous soutenir au quotidien.


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