LES AMIS DE MAUREEN - Rentrée 2013 08.09.2013
Chers Amis,

Nous voici de retour après un été bien rempli. Notre (immense) parcours scandinave s'est achevé aussi bien qu'il avait démarré, et nous avons profité cet été avec Maureen de moments formidables de voyage et de découverte en famille.

De retour à la maison, juste le temps de respirer et Maureen faisait sa rentrée, sa première "vraie" rentrée, à l'IMP, un an après avoir raté ce qui aurait du être sa renrtée à l'école. Quelques journées d'adaptation, puis des journées complètes et très vite, les trajets en taxi. Beaucoup de choses nouvelles pour elle et pour nous, mais aussi des perspectives réjouissantes. Maureen passe de bonnes journées avec ses éducateurs et son groupe. Et nous (re)découvrons le plaisir d'avoir un peu de temps "libre", à la maison, sans se soucier uniquement de savoir ce que nous allons (et devons) faire avec elle.

Enfin, il nous reste un certain nombre de tee-shirts I LOVE MAUREEN car nous avions relancé une commande en juin, face à la demande croissante de chacun d'entre vous. N'hésitez pas à nous contacter, il y a peut-être encore votre taille.

Dans un mois, le site aura 1 an et presque 10000 visites. Quelle réussite ! Merci à tous de votre soutien et engagement auprès de nous.

Bonne rentrée à tous ...
La famille Ficatier
Au sommaire :

MAUREEN a 4 ans, c'est notre deuxième enfant.

MAUREEN a 4 ans, c'est notre deuxième enfant.
Elle est atteinte d'une maladie très rare et incurable appelée Dystrophie Neuro axonale infantile (DNAI).
Nous vous proposons de suivre ici son cheminement et d'obtenir quelques informations sur sa situation et la maladie.


Ce site a pour but :
- de relier Maureen avec tous les gens qui souhaitent garder un contact avec elle et lui apporter un peu de bonheur.
- de faire partager notre cheminement pas comme les autres, pour rompre l'isolement et faire connaitre cette maladie rare.

Maureen, qu'est-ce que tu dis ?

Maureen, qu'est-ce que tu dis ?
Publié le 8 septembre 2013


Une longue complainte, un bruit répétitif dans nos oreilles, usant, lancinant, douloureux, un bruit qui devient parfois insupportable, un cri qui à lui seul dit plus que tous les mots que tu n'as jamais dit. Ta complainte revient désormais presque machinalement et systématiquement en fin de journée, à l'heure où l'on n' arrive plus à te consoler. Que veux tu nous dire Maureen, oui Maureen qu'est-ce que tu dis ? Qu'elle est nulle ta vie, pas marrante, pas plaisante, et que tu le sais ? Que tu as mal ? Et que tu en as marre de ces douleurs invisibles et indicibles ? Mais nous on le sait.


Maureen qu'est-ce que tu veux, qu'est ce que tu dis ? Tu as quatre ans et demi et tu n'as presque jamais dis un mot. Voilà 4 longues années que nous imaginons, interprétons, devinons, traduisons tes messages, ces signes si flous et furtifs, parfois imperceptibles. Nous avons l'impression de te connaître par coeur, et pourtant probablement nous ne comprenons pas tout. Tes yeux tremblants nous regardent, parfois un peu vides, un peu vagues et souvent ailleurs ... qu'en penses-tu vraiment de tout ça ? On ne le sais pas bien hein ? Et plus les mois, les semaines passent, plus tu sembles aller mal, que c'est dur de ne pas savoir ce que tu veux nous dire. Ces longues journées semblent soudain interminables quand tu te mets à crier. Ton corps entier crie la douleur et nous aussi, on souffre avec toi ...

Nous avons bien compris que dans nos bras tu es mieux, quand tu te blottis, tu t'enroules, tu te loves, pour pleurer sur notre épaule. Nous ne le faisons pas assez souvent, c'est sûr, mais pourtant nous savons que tu ne peux pas rester sans cesse posée, allongée, ici ou là, à patienter. Oui, tu as le droit d'être cajolée. Et quand tes larmes coulent dans notre cou, elle coulent sur notre joue tu sais.

Et tout ton corps nous appelle, plus fort que tes cris, ton regard plein de peine nous hèle et demande souvent un peu de réconfort. Mais Maureen, que disent tes cris et tes pleurs ? Nul ne le sait quand au milieu de la nuit nous venons encore pour te consoler, car tu sembles envoutée, habitée, par un mal insaisissable et détestable, qui doucement emporte tout ce qui te reste, et transforme ta vie en enfer. Et seuls tes cris, restent, déchirant la nuit et nos coeurs aussi. Maureen, qu'est-ce que tu dis ?

Nous sommes là Maureen, nous sommes là pour que ta vie, ton calvaire, ton long chemin de croix, ton parcours cabossé, reçoive de la lumière, une éclaircie, un instant de soulagement, même si tu n'as jamais mis de mots sur tes maux...

Maureen qu'est ce que tu dis vraiment ? Le saura t-on jamais ...
M.



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29 AOUT - DécouvrezAugustin, ...


26 AOUT - La première rentrée de Maureen .... !


23 AOUT - Retour de voyage


3 JUILL - Joelette -2ème bricolage !


16 JUIN - Résultats du concours photo


15 JUIN -Fin des massages ...


9 JUIN - La 1ère sortie Joelette


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