CHRONIQUES
Des réflexions, des humeurs ou simplement quelques lignes comme elles nous viennent, pour vous parler de la maladie mais plus largement de la vie avec un enfant handicapé, des difficultés, des peines, des joies, des peurs, tout ce qui nous accompagne, nous entoure et constitue simplement notre vie avec Maureen, une réalité qui n'est en aucun cas une vérité, ...


La vita è bella !
Publié le 17 décembre 2013


La vie est belle. Oui même dans notre situation elle est belle et joyeuse. Ce n'est pas de la provocation que de dire ça. Pas plus que dans le film éponyme qui traitait d'un sujet terrible à travers jeux, bonheur et sourires, malgré l'atrocité environnante. Un peu de légèreté dans les propos, parfois déconcertante et pour certains déplacée, mais Oui avec Maureen et la DNAI, la vie est tout de même belle, inc et nunc. 

A chaque instant, regardons autour de nous. L'instant présent est parsemé d'embûches et de raisons d'être insatisfait. Pourtant il n'est pas si difficile de faire le tri et de chercher à voir aussi les moments de simple bonheur, d'espoir de jours meilleurs et de plaisirs à toute heure. Occulter un peu le noir, le peindre en blanc, en bleu ou en rose, et apprécier la chaude caresse d'un rayon de soleil, le réconfort d'un moment partagé en  famille, l'émerveillement d'une belle journée d'hiver, un simple sourire de Maureen, … Les occasions de se réjouir ne manquent pas, pour autant que l'on est pas trop exigeant et qu'on sait ouvrir les yeux à l'essentiel, esquivant le superflu et acceptant que la sobriété d'un quotidien stable et bien organisé soit suffisante pour trouver que la vie est belle. 

Chaque jour, sans penser trop au lendemain, nous accompagnons Maureen dans toutes ses actions et l'assistons sans relâche dans sa pénible vie. Nous suppléons sans cesse ce corps faible et indolent. Est-ce difficile ? Pas pour qui sait attendre, patienter, s'ennuyer, car Maureen fini toujours par offrir ces grands signes imperceptibles et accrocher celui qui veut bien s'attarder un peu à ses côtés. Toujours elle offre en récompense ce sourire qui vaut tout l'Or du Monde. Oui la vie est dure avec et pour Maureen. Mais s'attarder seulement sur ces contraintes, aussi pénibles et terribles soient-elles, afficher encore notre peine, c'est oublier tout le reste, c'est occulter l'espoir et renoncer aux petits bonheurs simple du quotidien. 

Nous avons choisi une autre voie pour avancer, parcourir, progresser. Bien sûr, chaque moment, chaque action, chaque geste nous rappelle ses difficultés, ses limites et ses souffrances mais la façon de les percevoir n'est qu'une question de point de vue, d'angle d'attaque. Maureen a la tête lourde, très lourde, comme si le fer qui s'accumule anormalement dans ses cellules se stockait uniquement là, la remplissant d'un poids insurmontable. Maureen a la tête si lourde qu'elle ne la tient plus, ne la porte plus. Des dizaines de fois par jour elle tombe et le menton s'écrase sur le thorax, la nuque s'étend et le choc surprend tout ceux qui y assistent. Pourtant, quand nous la redressons, cent fois par jour, nous savons que c'est aussi un moment de partage, car le plus lourd des fardeaux devient plus léger si on le porte à plusieurs. En redressant la tête, Maureen nous regarde et encore une fois, à qui sait attendre, sourit. 


En cette fin d'année, nous avons souhaité reprendre contact avec vous par un message positif, pour ne pas que la maladie et ses conséquences soient notre unique lien avec vous, pas uniquement le coeur de nos échanges. 

Vivre avec Maureen n'est pas un calvaire, pas un supplice emplit de tourments. Et même si cela demande quelques efforts, la vie est belle, très belle, croyez moi.

Courage à tous et joyeuses fêtes …