22 DECEMBRE 2013 - MA RENCONTRE AVEC TOM ET AUGUSTIN (par Maureen)

" Après des mois de relations épistolaires, nous voilà enfin réunis. Trois "copains" de galère pour une après-midi d'hiver. Quelques heures de partage, et de sourires. Nous échangeons des regards, comparons nos petites habitudes, nos réactions, nos vocalises, qui sont finalement assez similaires, parfois complètement identiques, proches du mimétisme. En quelque sorte, à notre façon, nous entamons une discussion. Les parents eux aussi parlent beaucoup, mais à côté, ce qui nous intéresse, c'est plutôt de faire connaissance, car enfin nous parlons le même langage, et pouvons vraiment nous comprendre… " Maureen.

3 DECEMBRE 2013 - 10 000 VISITES SUR LE SITE !

Et voilà, en 14 mois d'existence le site de MAUREEN a passé les 10 000 visites, soit près de 25 visites par jours, plus de 700 par mois. 

Quelle réussite, quelle joie. Tout cela nous vous le devons, car vous êtes là sans cesse, derrière nous, autours de nous, et nous ne sommes jamais seul. Chaque matin ou chaque soir, nous jetons un oeuil et trouvons du réconfort, un peu de bonheur, quelques lignes anodines et pourtant bien plus importantes que vous ne l'imaginez. 

Un seul mot : Continuez ! 

27, 28, 29 NOVEMBRE 2013 - Hospitalisation, Retour à la maison
Maureen a passé 48h à l'Hôpital pour divers examens : Radios, EMG, PEV, étude du sommeil, nouveaux prélèvements génétiques, RDV avec ophtalmo et gastroentérologue, …  Malgré les longues heures d'attente, et deux nuits passées (une avec Papa, l'autre avec Maman) tout s'est bien passé. 






24 NOVEMBRE 2013 - Balade à la neige
Petit tour à Chamrousse pour Maureen et la famille. Mais il fait froid et après quelques tours de luge avec Clémence, Maureen a besoin de se remettre au chaud !







23 NOVEMBRE 2013 - Maureen et Joseph
Joseph, un "copain d'école" de Maureen, rencontré à l'IMP est venu passer la soirée à la maison avec ses parents et sa petite soeur. Les retrouvailles furent étonnante pour ces deux enfants qui n'avaient pas l'habitude se croiser en dehors. Des sourires, des regards, des gesticulations, vous vous retrouvez, vous apprivoisez, vous séduisez, quelle belle soirée, tous ensemble avec Colette, Matt et Sophie, …. 

OCTOBRE 2013 - Maureen au Trail des Templiers

Maureen est désormais sur toutes les grandes courses ! 

Cette fois c'est aux Templiers, le plus grand festival de Trail en France, qu'on a vu Maureen … enfin presque !
Photos de "l'Intégrale des Causses", Trail de 62 km, le 25/11/2013




AOUT 2013 - Maureen à l'UTMB

L'UTMB, l'UTRA TRAIL du MONT BLANC, la plus mythique des courses en montagne longue distance, 180 kms ... 
Notre ami Rémi, champion qui n'a plus à faire ses preuves, à encore grandi dans notre estime quand nous avons reçu cette photo. Après 6 ou 7 heures de course (sur 30...), il a pris le temps d'une photo pour Maureen lors d'une courte pause au ravitaillement de Courmayeur. Au milieu de la nuit, une pensée qui fait chaud au coeur,  ... 
bravo Champion, Merci Rémi !






30 AOUT 2013 - Le taxi, ...

Levée la première avec papa, à 7h30, dans une maison où tout le monde est encore en vacances et dort profondément. A peine le temps de finir le petit-déjeuner (c'est toujours long .... !), et voilà déjà le taxi. Il est 8h20, et Maman et Clémence sortent du lit pour un rapide bisou. Maureen s'en va, encore beaucoup d'émotion dans nos coeurs quand notre grande fille s'en va toute seule pour sa journée à l'IMP. La maison semble vide dans les minutes qui suivent et nous pensons à elle. Qu'a t-elle compris ? Tout est allé si vite pour elle qui a besoin de temps, de lenteur, d'un rythme si particulier... 

Mais tout s'est bien passé et nous l'avons retrouvée après sa bonne journée.


26 AOUT 2013 - La première rentrée de Maureen ... 

L'année dernière, Maureen avait "raté" ce qui aurait du être sa première rentrée à l'école. 

C'est donc cette année que nous avons vécu une nouvelle étape importante : la rentrée à l'IMP Ninon Vallin. Une première journée émouvante, comme si Maureen avait grandi d'un coup, en franchissant pour de bon les portes de l'institut, qui est désormais un peu son "école". De vraies journées sans les parents quasiment toute la semaine, cela ne lui était jamais vraiment arrivé, alors forcément ça fait bizarre. Mais nous avons tout de suite vu que les éducateurs de son groupe sont formidables et la laissons en toute confiance, même si la première séparation a été chargée d'émotion. Et bientôt, Maureen partira de la maison le matin en taxi, comme une grande !
15 JUIN 2013 - Fin des massages
Dernière séance de massage avec Cécile. 
Et Maureen est toujours bien accueillie partout où elle passe ... 
Du soutien et des sourires à partager.

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9 JUIN 2013 - La 1ère balade en JOELETTE

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31 MAI 2013 - Remise en état d'une joelette

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25 MAI 2013 - 2ème séance de massage
En Mai et Juin nous participons avec Maureen (et Gabin) à des ateliers de massage bien-être. Merci Cécile !


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21 MAI 2013 - 1ère Rando Joelette programmée
Le dimanche 9 juin Maureen participera à une randonnée en Joelette à l'initiative de l'association PARENTS ENSEMBLE, accompagnée pour l'occasion des associations "Handicap évasion 38" et "D'croche moi la montagne". 


13 / 14 MAI 2013 - IMP Ninon Vallin
Maureen a effectué son mini-stage à Ninon Vallin, l'IMP situé à Grenoble. Lundi, 2h d'accueil pour rencontrer le groupe des poussins. Maureen a été bien accueillie par les enfants qui seront peut-être ses futurs copains ... mais évidemment avec son sourire, le contact est toujours facile, vous le savez.  Mardi, un temps plus long, 9-14h, où Maureen a participé à l'accueil, l'activité du matin (atelier cuisine) et le repas à midi, suivi de la rencontre avec le médecin. Cela s'est déroulé en partie en notre présence mais elle a aussi passé un temps seule avec le groupe. Une expérience très positive où nous avons pu faire connaissance et échanger avec les éducateurs et autres personnes présentes.
Désormais, nous attendons la réponse de l'IMP Ninon Vallin pour l'éventuel accueil de Maureen en septembre, et devons de notre côté faire notre choix parmi les 3 instituts visités. 



30 AVRIL 2013 - IME Les Sources
Visite de l'IME "les Sources" à Meylan aujourd'hui, accueil très agréable et chaleureux par la directrice et 3 membres du personnel, visite des locaux. Une rencontre très positive. Maureen pourrait aussi être accueillie dans cet IME qui semble aujourd'hui avoir une place pour elle. Nous attendrons le Mini-stage à Ninon-Vallin pour nous décider sur l'Institut qui nous convient le mieux pour Maureen. 


25 AVRIL 2013 - IMP Ninon Vallin
Le "mini-stage" de Maureen aura lieu les 13 et 14 mai prochains. 2 journées pour découvrir et faire connaissance.


9 AVRIL 2013 - IMP Ninon Vallin
Premier contact aujourd'hui avec l'IMP Ninon Vallin de Grenoble. Maureen pourrait y être accueillie prochainement (places disponibles). La directrice adjointe nous a proposé un "mini-stage" de deux journées en mai, pour voir si la structure convient aux besoins de Maureen, et envisager ensuite une prise en charge dès que possible. A suivre ... 


26 MARS 2013 - IME Les Hirondelles
Nous avons rencontré aujourd'hui la directrice de l'IME les Hirondelles.  Actuellement Maureen serait la 2° sur la liste d'attente de cette structure. Une première prise de contact agréable et positive, en attendant de visiter les autres centres en avril.


20 MARS 2013 - LES TEE-SHIRTS "I LOVE MAUREEN" sont arrivés
Préparation des paquets et livraison en cours. 


MARS 2013 - Des portes qui s'ouvrent pour Maureen ?
C'est assez rare pour le souligner, mais nous avons reçu un courrier "positif" ... Notre demande de place en centre spécialisée a été acceptée. Nous avons donc l'espoir dans les prochains mois d'obtenir une place pour Maureen dans un IME ou IMP.
Il nous reste à visiter les trois centre concernés, à Grenoble, Meylan et Echirolles.


MARS 2013 - Une nouvelle étape ... l'eau gélifiée. Les difficultés de Maureen a boire et à savoir exactement ce qu'elle boit nous on poussé à introduire pour elle de l'eau gélifiée. 500ml d'eau bouillante, 1 cuillère d'agar agar, et le tour est joué. Aromatisé à la grenadine, Maureen a l'air d'aimer ça.


5 FEVRIER 2013 - Maureen a un petit frère : GABIN est né



JANVIER 2013 - Maureen a de nouveaux "copains". Des petites victimes innocentes de la DNAI qui souffrent ailleurs en France et dans le Monde. Des contacts peut-être pour nous ... on ne peut pas dire que ce soit une bonne nouvelle, mais quelque part, on se sent moins seul et moins isolé quand on partage ses difficultés avec des gens qui vous comprennent vraiment.

Maureen attend un petit frère ou une petite soeur qui arrivera dans quelques jours. Il est difficile de savoir ce qu'elle comprend vraiment quand elle voit le ventre de maman s'arrondir depuis des mois, mais nous lui racontons chaque jour qu'un bel évènement se prépare. Elle touche, elle caresse, elle apprivoise ... et elle sourit bien sûr.

Maureen a un nouveau siège auto, et ce n'est pas faute d'avoir cherché. Rien n'est idéal, car son hypotonie la met dans des positions peu agréables en voiture, mais nous avons trouvé un modèle un peu mieux que les autres, pour lui faire supporter les nombreux trajets, en espérant que cela dure


25 DEC 2012 - Maureen a un nouveau lit, fini les barreaux du lit d'enfant, la voilà dans un lit de grand. Clémence ayant reçu un beau lit à Noël, elle a donné le sien à Maureen, qui en a fait de même pour le futur bébé ...


DEC 2012 - En décembre, nous avons reçu cette photo : ICI !

Quel bonheur pour Maureen de savoir que tant de gens qui ne la connaissent pas pensent à elle ... 
Vous aussi, laissez aller votre imagination pour faire réver Maureen ...


NOV 2012 - Deux mois après notre arrivée à Eybens, le quotidien de Maureen se met peu à peu en place. 

- Suivie au CAMSP de St Martin d'hères, nous avons fait connaissance avec la nouvelle équipe. Le contact le plus régulier c'est Anne la kiné. Maureen travaille avec elle tous les jeudis après-midi. Le lundi, a démarré la balnéothérapie avec le psychomotricien et l'éducatrice. 

- En plus, au Camsp, Maureen a eu le plaisir de retrouver Jacques, le formidable appareilleur qui fait des miracles pour son confort. Comme elle le connaissait depuis près de 2 ans à Romans, les retrouvailles après l'été ont été joyeuses pour tout le monde.

- Le vendredi Maureen continue à se rendre à la garderie Collin-Maillard à Eybens et occasionnellement elle y va une deuxième demi-journée par semaine. Le personnel est pleinement disponible pour intégrer Maureen à la vie de la garderie, ce qui facilite beaucoup le contact. Merci !


TOUSSAINT 2012 - Pendant les vacances de Toussaint, Maureen a profité des ses grands-parents en privé, 2 jours toute seule, quel luxe ! 


OCT 2012 - Sur le plan pratique au quotidien, Maureen est actuellement dans une phase pas forcément facile, car sa tonicité est très fluctuante et l'on constate un peu plus chaque jour qu'elle a du mal à se tenir, même assise dans son corset siège, la tête paraissant lourde ! 

Par ailleurs, même si son appétit reste bon, les temps de repas deviennent de plus en plus longs, car la mastication des aliments est difficile, donc très lente, cela nous obligeant de plus en plus à réduire les morceaux qu'on lui donne, problème que nous n'avions pas il y a encore quelques mois. 

Enfin, il est important de vous dire que Maureen n'est pas seule. Elle a deux "amis" pas comme les autres, TOM et LISANDRU, qui sont les seuls à pouvoir la comprendre. N'hésitez pas à prendre de leur nouvelles depuis la page "LIENS"


SEPT 2012 - Le 5 septembre 2012, Maureen aurait du faire sa rentrée à l'école, en petite section de maternelle. Malheureusement, ses difficultés sont trop importantes et nous n'avons pu envisager cette éventualité. Elle passe donc la majeure partie de son temps avec nous, à la maison. 

Une grande partie de sa semaine s'articule autour des RDV au C.A.M.S.P. (centre d'action médico sociale précoce). Elle y suit des séances de kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie et balnéothérapie. Ponctuellement, elle rencontre aussi une ergothérapeute, une psychologue, une éducatrice, des médecins. 

Depuis Notre arrivée à Eybens, Maureen est suivie au CAMSP de St Martin d'Hères. Son planning de soin est en cours d'organisation.

Le vendredi matin, Maureen est accueillie à la Halte-garderie Colin-Maillard d'Eybens où elle a été, dès le départ, accueillie très spontanément par toute l'équipe que nous remercions.